yukinomiti-lifetime’s blog

闘病を経験した過去。運動。食事。本。美容……様々な”ライフタイム”を書き連ねるブログ。

【闘病記③】小5の冬、ついに正体を現した私の病魔

こんにちは、花道 ユキノです♪

 

小学三年生の頃から一年ずつ何かしら私の体に異常事態が起こっている。

良くなっていってくれていればよかったのにそれは日に日に悪化するばかり。

 

今だからこそわかることだが、免疫力が落ちているせいで風邪をひくことも多かった。

(当時は免疫力という言葉すら知らなかった)

 

 

小学五年生と言えば楽しみな行事がある。

林間合宿!

キャンプファイヤーをしたり肝試しをしたり・・・

多分誰もが楽しみにしていた行事だっただろう。

 

だが、

私は親から行かないほうがいいと宣告された。

林間合宿は二泊三日。今の私の体ではとても無理だと言う。

 

この時母はすでに私の病気がどこまで進行しているのか知っていたんです。

でも私は納得できなかった。

なぜなら自分自身の病気なのに自分が一番よくわかっていなかったから。

どうせ「知らせるのはまだ先でもいい」と甘いことを考えていたのだろう。

その考えが浅はかだったと今の私は思う。

 

あの時ちゃんと話してくれていれば納得できたかもしれない。

 

私はハンデを背負う者だが、極力他の皆と同じことがしたい。

出来ないことの方が多いかもしれないし、もしかしたらできなかったという結果に終わるかもしれない。

それでも参加しないよりかはよっぽどマシだ。

誰かに最初から「あなたはこうだから」と決めつけられるほど腹が立つものはない。

それを決めるのは第三者でも親でもなく私自身が決めること。

 

私は林間合宿に参加することが出来なかった。参加できないと最初から決めつけられた。

小学五年生の心残りは林間合宿に行けなかったこと。

(今では肝試しをしたところで何も見えていないから意味ないかーと開き直ることにしています('ω')ノ)

 

去年の冬、一カ月入院してみてより一層悪化していることがわかった。

(あの入院は果たして意味があったのか?)

 

今年の冬に再入院が決定した。

今度はもっと大きな病院へ行くことに決まった。

つまり地元を離れなければならないということ。

 

サンタさんがプレゼントを運ぶみたいに大きなカバンを抱えて早朝に家を出た。

 

病院は大きくて広かったが部屋は狭かった。

子供が私を含めて八人いたから。

 

ここでも看護師さんや先生、周りにいる患者まで優しい人ばかりだった。

次第に打ち解け友達も出来た。

 

病院に入ってから初めて自分の病気を知った。そしてこれから受ける試練のことも。

私はどうやらレシピエント(移植を受けるもの)らしい。

薄々と感じてはいたが具体的に話を聞いたのはこれが初めてだ。

あまり前から話すとショックが大きすぎるからだろうか。(先に話そうが後に話そうがショックの大きさは変わらないとは思うが)

 

 

そして私のドナー(臓器提供者)は父である。

 

私のドナーになれるかどうか両親は調べてもらった。運がよかったのかどちらでも私のドナーになれるという話だったが、最後の話し合いで父がドナーになってくれた。

 

父は私が目の不自由な人間と分かってからいつも「出来ることなら代わってやりたい」とよく言ってくれていた。

もしも立場が逆だったなら私も父のために力になってやりたいと思った。

 

正直父には申し訳ない。感謝してもしきれない。私なんかのために父の体に傷がついてしまうから。

いつかこの恩を返せるようにこれからも頑張っていかなければ。

 

 

話が少しそれましたが、父が私のドナーとなってくれました。

いつかの記事に書いた、父がくれた大切な宝物はこのことでした。

九時間にも及ぶ大手術は無事成功しました。
それもこれも全て父のおかげです!

 

移植をする前は不安でいっぱいだったけれど移植を終えた後の方が大変でした。

管多すぎ( ゚Д゚)

点滴一つでもそうなんですが、外れるまでに時間がめちゃくちゃかかるんです。

 

動かない限り痛くないですが人間ってそういうわけにもいかないじゃないですか。

だから大変でした。

しかも移植後って胃に負担をかけないようにご飯抜きだったり重湯だったりするわけです。

(せっかくの私の楽しみが(-_-;))

 

たくさん繋がれた管よりも苦痛でした。

 

最近では腎臓病の患者さんが増えたように思います。

移植をされる人、されてからそんなに期間が経っていない人が多いです。

たまに患者会というものに参加するんですがそこで驚かれます。

 

患者会って元々移植してまだ間もない人たちが参加する会なので。

私意外とベテランさんなんです('ω')ノ(年数は非公表にします)

他の大人たちに紛れるとどうも私は学生に見えるみたいで。もう立派な大人なんですが・・・。

だからでしょうか。より驚かれるのは。

一体私は何歳に見られたんでしょうね。

 

最初の頃は誰だって不安です。

でもルールを守って真面目に生活していると長持ちしてくれます。

 

さすがに直前に色々と知ったので訳わからないまま進んでいったって感じです。

せめてもう少し早く教えてほしかった。

 

最後に

ここまで読んでくださったみなさん、ありがとうございました(*'▽')

読み返す時間があまりなかったのでもし文章間違っていたらゴメンナサイ。

後日見返し、修正します<(_ _)>