実は私「網膜色素変性症」なんです。

こんにちは、花道　ユキノです♪

ブログを始めるに至って自分の病気や障害のことを書こうかどうかものすごく悩んでいました。

今までの経験上、「私はこのような病気を持っています」とカミングアウトしたところ、距離を置かれたり遠ざけられたりすることが多かったから。

だからブログを始めて書きたい！と思っていた半面、また遠ざけられてしまうのでは？と怖かったんです。

もう苦しい思いをしたくはないですから。

ですが、「網膜色素変性症」のことを知ってもらいたいと思うのもまた事実。

この記事を書いて誰かの役に立てるのなら、またこの病気のことを少しでも知ってもらえるなら・・・そういった思いで打ち明けることにしました。

「網膜色素変性症」って案外知られていないものなのかなと私の経験上思ったのもので。

※ここからの記事は少々重たい記事になるかもしれませんが、どうか温かい目で読んでいただけると嬉しいです。

網膜色素変性症って？

そもそもこの「網膜色素変性症」ってどういった病気なのか？まずはここからお話しします。

網膜の光を感じる細胞に異常が生じる病気で数千人に１人の確率で起こり、難病指定もされています。

図のように眼の中で光を感じる組織である網膜に異常をきたす病気。

（オレンジ色をした部分が網膜です）

網膜色素変性症の症状

１．夜盲（やもう）

夜盲とは文字通り夜に関係することです。

暗い場所でものが見えにくいことをいいます。

健常者の方がどのくらい見えているのかはわかりませんが、私は暗い場所ではもうほとんど見えません。

家でも一つ一つ電気をつけていかないといけないし、暗くなると一人で外に出ることはまずできませんね。

１つ困ることがあるんです。

それは冬になるにつれ外が暗くなるのって早いじゃないですか。（１１月下旬頃から冬至頃まで）

仕事からの帰り道、駅から家に帰る時に徒歩なんですが、めちゃくちゃ暗いんですよ。

最近、街灯が増えてくれたからまだなんとかなっていますが、それでも暗いものは暗いですよ。

前から人が来られたらよけれるかわからないから、「頼むからよけてくれ」って思ってます!(^^)!

何か他に方法はないか只今模索中です。

２．視野狭窄（しやきょうさく）

視野狭窄とは視野が狭くなるということ。

これも健常者の方ってどのくらい見えているんでしょうか。

PCで何か作業をしている時にPC全体がはっきりと見えているのでしょうか。

私は視野が狭いのでもう想像でしか話をすることができません。

たまに親とかに聞くんですけどね。「私の鼻を中心として見ている時、どこまでの範囲が見えるのか」って。

変な質問って思う方もいるかもしれませんが、それが私には変な質問ではなく至ってまじめに聞いています。

だってたまに聞いておかないと忘れてしまうから。他の人には見えているはずの範囲が自分には失われているので。

私は人の鼻を中心として見た時に、人の顔を全部見ることはできません。

今の自分の見えている範囲がどの程度のものなのか、はっきりとわかっているわけではありませんが、大体１０センチくらいでしょうか。

アイマスクに１０センチの穴を開けて見てみてください。５分もしないうちに頭痛がやってきます。

でもそれが私には普通なんです。

３．色盲（しきもう）

色盲とは色に関係しています。

色がわからなくなってくるんです。

残念ながらこちらも進行してしまいました。

人に説明をするときに「折り紙」で例えています。

白・黄色・クリーム色・肌色の四色があったとします。

「じゃあ、この中から黄色を選んでください」と言われたとします。

みなさんはもちろんすぐに取れますよね。迷いなんてありませんよね。

それが色盲を抱えている人には難しいことなんです。

私も悩みます。自分で断定できないんです。

「自分はこの色をこう思っているけれど、他の人にはどう見えているんだろうっ」て。

もう少し言うと、

PCでブログを書かれている方は分かると思いますが「ツールバー」にある「文字色」ってあるじゃないですか。色変えられるやつ。

私も分かりやすく書きたいと思って何度か変えてみたりしているんですが、正直自分が何色を使っているのかがわかりません(-_-;)

カーソルを合わせたら何色ってわかるようにしておいてくれればよかったのに。

黒はさすがにわかります。今も黒色ですよね？

そのほかはちょっと厳しいなぁ・・・。ぎりぎり赤、黒、白あたりははっきりとわかるかな。この文字色は他のものと違って見えづらい💦

４．視力低下

網膜色素変性症は視力も低下するそうです。

ですが今のところ、視力は低下していません。

（これだけは唯一の救い！！）

視力低下が起きないように自分に出来ることをやっていくしかない。

治療法

いろいろと研究はされているようですが、網膜色素変性症の根本的な治療法は見つかっていない。だから治る可能性は今のところ０％に等しいのではないでしょうか。

早く見つかってくれたらいいんですが。

今後の課題

根本的な治療法がないので、今後の課題はいかにこの病気の進行を食い止められるかというところにあると思います。

今自分にできる最大限のことに取り組んで今後も光を失わないように自分自身を守っていくしかないと思っています。

まとめ

・網膜色素変性症は進行性の病気。これといった根本的な治療法がないため治る可能性はない。

・視野が狭いためすべてにおける行動が遅くなる。

・進行性の病気だが、それには個人差があり数年で光を失う人もいれば数十年かけて緩やかに進行する場合がある。

・視覚障害をもっているため人よりもハンデがあり、サポートが必要な時がある。

・障害を持っているからって全部が全部出来ないことばかりではない。出来ることだって山のようにある。

最後に

ここまで読んでくださったみなさん、ありがとうございました(*'▽')

ものすごく重たい話になってしまい、スミマセン(-_-;)でもこんな病気もあるんだということを知ってほしくて今回はこの記事を書きました。